辛いリウマチ闘病生活を家族で支える4つの工夫

リウマチの診断を受けた後、治療の開始を決めそのことを家族へ伝えようとしている方へ。

リウマチを機に家族の絆がこれまで以上に強くなれば、安心して治療を続けられますよね。

本記事では、多くの人が実践している家族の絆を深める方法をご紹介いたします。

辛いリウマチ闘病生活を家族で支える4つの工夫

 

1.前向きなリウマチ治療を宣言する

影 地面 絆

治療に欠かせない家族の存在

家族の一人がリウマチと診断された時、

  • 仕事を続けられるのか?転職するのか?配置転換か?
  • 家族の収入はどうなるのか?
  • 子育てはどうなるのか?家のローンは?
  • 家族計画は?
  • 医療費は?

など、大きな不安に包まれてしまいますよね。しかしいつかは治療方針を定めて、リウマチを克服していかねばなりません。放っておけばおくほどリウマチは悪化し、健康な関節を残すことが難しくなる場合があります。治療の開始にあたっては、治療に対する前向きな考えが必要であるといいます。

ー前向きな治療とはー

それはリスクをとることのできる治療であると言われております。リウマチは遺伝の仕組みが解明されておらず、病気の説明を行うときもドクターは「遺伝」という言葉を使わないことが多いようです。「リウマチになりやすい家系・体質」、「なりにくい家系・体質」という説明をなさる場合が多いようです。そんな中、特効薬ともいうべき治療薬「生物学的製剤」が開発され世の中に出ています。もちろん副作用もありますが、これまでのリウマチ治療の中では画期的な治療薬として認知されています。

発症の原因さえ分からず、不確定な要素が多いリウマチですが、それを克服するために自身がどのような生活を送りたいかをはっきりさせ、それに見合う治療薬を選んでいくことは自己責任の範囲ですよね。主治医は検査結果を分析し、自身が送りたい生活と現状をつなぐ治療薬を示してくれます。薬の副作用や治療費など、主治医と患者さんの合意のもとで治療が開始されます。自分自身の意思決定が、家族の生活にも跳ね返ってきてしまいますよね。治療の詳細を家族に説明し、家族の理解・支えを得た上で治療に臨む、これが理想的な姿と言えそうです。

 

2.リウマチであることを子どもに伝える

子供 向き合う 母

軽視しがちな子供との会話

リウマチの方がおられる家庭で見過ごされがちなこと、それはお子さんとの関係であると言われます。リウマチは女性に多い病気ということで、中にはまだお子さんが小さく、抱っこや高い高いをたくさんしてあげたい時期に発症することもありえますよね。「関節が痛くて抱き上げられない…抱きしめられない…」男性の方でも「子供とキャッチボールができない…サッカーができない」という方は少なくないようです。

そんな時は子供に向き合って、病気であることを隠さずに伝えることが良いようです。「お母さん(お父さん)はリウマチという病気で関節が痛いの。〇〇を抱っこしてあげたいけど、痛くてできないの。本当にごめんね」子供が理解できようとできまいとそこはあまり関係ないようです。

言葉を理解出来るできないに関わらず、子供は感じているようです。お母さんやお父さんが、自分にわかるように説明してくれたかどうか、目を見て説明してくれたかどうか、理由も言わずに突き放されてはいないか。「痛いからこっちに来ないで!」「触らないで!」とただ突き放してしまった場合、その時のびっくりした気持ちや寂しい気持ちは成長した後でも「寂しさ」や「空洞」となって子供の心に大きく残ることになってしまうと言います。まだ小さい子供をお持ちの方が気をつけていることをいくつか挙げてみます。

  • 子供に年齢相応の愛情を注ぐ
  • 自分にできないことはパートナーに協力してもらう
  • 早く大人にしようとしない
  • その代わり小さい頃から判断する習慣をつける
  • 判断するための材料をたくさん準備して一緒に考える

リウマチのせいでできないことは諦めるとしても、その代わりに別の角度から愛情を注ぐことは絶対に必要なんですね。

 

3.リウマチの治療費を具体的な数字で伝える

領収書 薬 金額

家計を圧迫する治療費の話

生物学的製剤が開発されたおかげで、業界では「リウマチは克服されつつある病気」という位置付けになってきているようです。生物学的製剤は薬価も高く、一部の製剤では臨床データが少ないため、販売の承認を得るための臨床試験(治験)制度もあります。

生物学的製剤の治療を始めた場合に限りますが、その費用は家計を圧迫することが多いようです。サラリーマンや公務員の方など社会保険に加入されている方は健保組合・共済組合などから補助が出るため、月々の自己負担は28,000円程度に抑えられることが多いようですが、自営業の方などは、高額療養費制度の限度額まで支払わなければなりません(月収に応じて、35,400円、57,600円、80,100円+α、167,400円+α、252,600円+α、と上がっていきます)。社会保険の方でも、年間30数万の自己負担を払うことは、決して楽ではありませんし、治療が始まれば酒やタバコはもちろんの事、飲み会や晩酌も控えなければなりませんよね。

使用する治療薬が決まった時点で、5年先、10年先、果ては考えられる一生の治療費を計算することは、とても大事だといいます。例えば、自営業の方で月の治療費(受診・薬代)が40,000円の場合、1年間で48万円、30代で発症した方が80歳まで50年間同じ治療を続けるとするならば、2,000万円から2,400万円の治療費が必要になります。住宅ローンなどが残っている場合は、治療費を優先させたり、共働きに切り替えたり、ローンの組み替えや見直しが必要になることも十分に考えられます。共働きならば生活にも余裕が出ますから、生物学的製剤を使った治療にすぐに踏み切ることもできますよね。

 

4.家族との関係について書かれたブログを読む

google パソコン 検索

定期的な情報収集

インターネット上にはリウマチについて書かれたブログがたくさんあります。「リウマチ」「ブログ」をキーワードに検索すると、たくさんのブログが表示され、中には「🔗リウマチ – 病気ブログ村」という、リウマチに関するブログのランキングサイトもあります。福祉制度について、障害者手帳について、プライベートや仕事の事など様々なテーマで書かれております。闘病記のように日記形式で書かれる方もおられます。

この中からご自身の興味のあるブログを開き、同じリウマチを持つ方がどのように家族と向き合われているかについて情報を集めることが重要であるといいます。また「リウマチ」「仕事」で検索すると、同じように仕事に関する悩みを持った方がたくさんおられる事がわかります。これから仕事に就かれる方や転職を予定している方、配置転換を願い出ようとしている方など悩みは共通しているようです。

素敵な情報に出会ったら、それをご自身の家庭の中で少しずつ実践する事が多いようです。「あのブログにこう書いてあったから、さっそくやってみようと思うんだ」とご家族に話す事、「自助努力」とでも言うのでしょうか。その前向きな姿勢は、きっと家族の心に伝わるのでしょう。

影 ハート ビーチ

治療生活を乗り切るラブ&ピース

最後に…

ここまでの長文をお読みくださいまして、本当にありがとうございます。
本記事では「辛いリウマチ闘病生活を家族で支える4つの工夫」と題し、

  • 前向きなリウマチ治療を宣言する
  • リウマチであることを子どもに伝える
  • リウマチの治療費を具体的な数字で伝える
  • 家族との関係について書かれたブログを読む

の4つをご紹介いたしました。

円満な家庭環境は、リウマチ治療の後押しをしてくれます。研究・開発が進み、克服されつつある病気とはいえ、家族の支えがあってこその治療です。家族や恋人以外に本人を守ることはできませんよね。本人が痛がる時、辛そうな時、隣に座って痛む体に優しく触れて「大丈夫。寛解に入るまで頑張ろう」「心配しないで。私がついてる」と声に出して、抱きしめてあげる事が出来ればどんなに心強いことでしょうか。その一言が、本人の凍りついた心を溶かしてくれるといいます。

リウマチの発症を機に、家族の「愛」が深まりますようお祈り申し上げます。

以上、
「辛いリウマチ闘病生活を家族で支える4つの工夫」でした。
最後までお読みいただき、ありがとうございました。