リウマチの方が治療薬の不安・経済的不安・人間関係の不安を乗り越える12の方法

リウマチと診断され、治療を開始した方へ。

長い治療生活にあたり、治療薬の不安・経済的な不安・職場の人間関係の不安の3つがあるといいます。

本記事では、それらの不安を乗り越えるためにリウマチの先輩方が実践してきた方法を、まとめてご紹介いたします。

リウマチの方が治療薬の不安・経済的不安・人間関係の不安を乗り越える12の方法

 

1.生物学的製剤に関する情報を集める

オレンシア 注射 生物学的製剤

漠然とした不安を安心に変える

服薬を開始する前に主治医から副作用について指導してもらうことはもちろん、自ら調べることで副作用のリスクを正しく理解することができますよね。詳しくなりすぎて、主治医の前で「家庭の医学」を披露することは厳禁ですが、指導を正しく理解するためにも知識を身につけておくことは必要ですよね。

まずはWEBから薬の名前を検索し(医療関係者の方は「🔗メディカルオンライン」から)、どの製薬会社から販売されているのか確認します。薬の種類によっては製造元と販売元が異なる場合があるようです。自宅で自己注射をしている方は、注射が入っている箱に製薬会社の名称が記載されていますので、そちらから調べることができるようです。

特に副作用を気にしなければならない「生物学的製剤」を販売する各製薬会社のホームページより、リウマチの情報が掲載された箇所を以下の2つの章にまとめました。なお、「レミケード」については医療機関での点滴が主となり、現段階では自己注射は販売されていないようです。他の患者さんや周囲から聞いた話で薬の判断をするのではなく、製薬会社の情報や主治医の指導を情報源とするのが良いようです。薬の副作用や気を付けなければならないことを知り、日々の生活の中で意識していくことが安心への近道と言えそうです。

田辺三菱製薬株式会社が販売する「レミケード」を使用する方向けに、関節リウマチの基礎的な情報(症状・診断・検査方法など)が載っています。レミケードに特化し治療内容や副作用に関する情報は、🔗PDFで見ることができます。

エーザイ株式会社が販売する生物学的製剤「ヒュミラ」に関する情報が載っております。「🔗副作用について」では「主な副作用」「特に気をつけなければならない副作用」「早期発見のために」と3つの項目が立てられています。その他、専門用語を調べるための「リウマチ用語辞典」や「ヒュミラを処方している医療機関を探したい」方向けの検索ページがあります。

リウマチ治療に関する基本的な情報が書かれており、特に抗リウマチ薬や生物学的製剤に関する情報は「🔗4.治療が始まる 気をつけるべきことは」に詳細が載っています。また、中外製薬が製造・販売する生物学的製剤「🔗アクテムラ」について専用のページがあります。

 

2.医学的情報、福祉制度の情報を集める

ファイザー 製薬 リウマチ 

医学的情報が満載の製薬会社HP

一般の方がリウマチに関する医学的情報を集めることはハードルが高い作業ですよね。製薬会社のHPならば、医学的情報をわかりやすく説明してくれています。ドクターが監修している場合がほとんどですので、信頼性も十分な情報と言えそうです。2つの製薬会社HPをご紹介いたします。

医療・福祉制度に関する情報が充実し、WEBマンガによってリウマチ本人の生活を疑似体験できるのが特徴です。リウマチの方を支える家族の方にとって、本人の病気を理解するための大変良き情報となります。「オレンシア」を注射されている方には、副作用について「🔗オレンシア」のページが参考になります。

リウマチに関する医学的な情報を集めることができます。病院で行う血液検査の結果を理解するために「検査値について」という項目があるのが特徴です。また、医療費を軽減する制度やライフステージに合わせた医療・福祉制度の紹介、子供の関節リウマチを支える医療・福祉制度については「🔗お役立ち情報」が便利です。ファイザー株式会社が販売する「エンブレル」については「🔗エンブレルによる治療を受ける患者さんへ」のページが参考になります。

 

3.日常生活の中で感染症の予防を徹底する

マスク うがい薬 体温計

予防の自覚と徹底

生物学的製剤に共通する副作用として、肺炎や風邪などの感染症が挙げられるようです。生物学的製剤は免疫の働きを抑える薬のため、感染症にかからないように気をつけるべきと多くのドクターが言います。そのために次の基本的な予防法を徹底している方が多いようです。

  • 「疲れをためない」=仕事、プライベートにおいて無理をしない
  • 「疲れを感じたら十分な睡眠をとる」=長めの睡眠時間の確保
  • 「規則正しい生活を送る」=早寝早起き
  • 「うがい手洗いを徹底する」=習慣化する
  • 「外出時にマスクを着ける」=人ごみをなるべく避ける
  • 「風邪のような症状を感じたら主治医に相談する」=投薬前に熱を測る習慣をつける

このほか、インフエンザの時期になれば予防接種を受けるなど、季節ごとに注意しなければならないこともあるようですが、精神状態も影響してくるようです。主治医の多くは痛みを訴える患者さんに「あまり心配しないで」と指導するようです。

それは治療法が確立されている病気であるからですよね。一昔前「不治の病」のようなイメージがついて回ったリウマチは、生物学的製剤の登場によって「コントロールできる病気」と認識されるようになってきました。特効薬が見つかれば、あとは生物学的製剤を使うことのできる体の状態を作っていけばいいですよね。

 

4.家計を徹底的に見直す

家計簿 レシート ノート

「治療費は、固定出費」

「家計簿なんてリウマチになる前からつけてるよ!」とおっしゃる方がほとんどですよね。しかしその家計簿は意外と自分たちに都合いいように書かれていることも少なくないようです。自動車税や市県民税、固定資産税やマンションの修繕積立金・管理費なども立派な固定出費になります。全ての費用を12ヶ月で割って1ヶ月あたりのコストを計算した結果、マンションを売って一生の医療費を現金で確保し、あとは月々のローンを支払いながら家計を少しでも黒字にしていくことも一つの方法のようです。

「治療費=固定出費」この感覚を持った人は、次に何を削ったらいいかを考えるようです。例えば、服飾代や仕事帰りの付き合い費用、外食の費用などを減らすようです。とはいえ、何かを一気にやめてしまうことはできませんし、逆に大きなストレスになってしまいますから、

  • ひと月に買う服や靴を1万円分減らしてみる
  • 週に2回の外飲みを1回に減らしてみる
  • 家族との外食を月に2回までにしてみる

など、あらゆる支出を少額ずつ減らすことで全体として医療費をひねり出すことができるようです。まさに「チリも積もれば…」の発想ですよね。その他、週末しか乗らない車を手放してランニングコストを削減するなど、毎月の固定出費となりうるものを削ることもオススメのようです。

生物学的製剤の投与を始めた方は、1ヶ月あたりの薬代が(3割負担で)4万円や5万円に上ることも多々あるため、定期的に自己注射したり点滴を受けている方は医療費を固定出費としてカウントしているようです。会社の健康保険組合や共済組合などに加入している方は1ヶ月あたり3万円前後の自己負担で済むようですが、それでも一生涯の治療費を計算すると恐ろしいことになりますよね。会社の健康保険があるおかげで月々3万円弱で済んでいる方が30歳から65歳まで35年間治療費を払い続ければ、

  • 35万円(1年間あたり)×35年間=1,225万円 となってしまいます。

一生、その企業に勤めることができたとしても、マンションのローンや教育ローンなどがあれば、月々の支払いは地獄のようなものになってしまうことが想像できますよね。治療費を払い続けたとしても余裕のある生活を送るには、何を犠牲にしたらいいか、取捨選択が迫られるようです。

 

5.ジェネリック医薬品や治験を検討する

メトトレキサート 注射 胃薬

治験制度やジェネリック医薬品について相談する

治験制度を使うことによって、治療薬の費用を浮かすことはできますが、「治験って人体実験でしょ!?私は嫌だ!」という方もたくさんいらしゃるようです。どういうことでしょうか。

厚生労働省のHP(🔗厚生労働省のHP「治験について」)によると治験とは、

  • 化学合成や、植物、土壌中の菌、海洋生物などから発見された物質の中から、試験管の中での実験や動物実験により、病気に 効果があり、人に使用しても安全と予測されるものが「くすりの候補」として選ばれます。この「くすりの候補」の開発の最終段階では、健康な人や患者さんの協力によって、人での効果と安全性を調べることが必要です。こうして得られた成績を国が審査して、病気の治療に必要で、かつ安全に使っていけると承認されたものが「くすり」となります。
    人における試験を一般に「臨床試験」といいますが、「くすりの候補」を用いて国の承認を得るための成績を集める臨床試験は、特に「治験」と呼ばれています。

治験に参加する場合、通常の診療に比べて通院や検査回数が増えることがありますが、

  • 診察待ち時間を短くするように、治験専門の外来診察の設置
  • 服薬指導や患者さんの相談を受ける専任の看護師・薬剤師の配置
  • 治験や健康などに関する質問や相談に応じる治験相談窓口の設置
  • 治験を依頼している製薬会社による治験薬を使用している期間中の検査費用と一部のくすり費用負担
  • 一定の範囲での通院の交通費補助

などの補助があるようです。フルタイムでお仕事をしながら治療している方には難しい制度かもしれませんが、どうしても医療費を捻出することはできないけれども、生物学的製剤などを使って積極的に治療していかなければいけない状況にある!という時に有効な方法であるようです。自宅で治療をしている方には、検討できそうな制度ですよね。

 

6.医療費を軽減する3つの方法

通知書 給付金

高額療養費制度や職場の健康保険制度を知る

医療費を少しでも軽くするための方法は主に3つあります。

  1. 高額療養費制度(負担限度額認定証を作る)を使う
  2. 勤め先の健康保険制度を使う
  3. 確定申告をして所得税を取り戻す

①高額療養費制度とは、「同一月(1日から月末まで)にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額(🔗自己負担限度額)を超えた分が、あとで払い戻される制度です。70歳未満の方で、医療費が高額になることが事前にわかっている場合には、「🔗限度額適用認定証」を提示する方法が便利です。」(🔗全国健康保険協会

限度額適用認定証を病院の窓口で提示することで、支払いが限度額までで済むというものです。手術や高額な治療をする時に有効な制度であり、リウマチの方が頻繁に使うことはないようですが、特に自営業の方にとっては嬉しい制度ですよね。健康保険組合制度や共済組合制度に加入できるサラリーマンならば自己負担の限度額は3万円程度になることが多いようですが、自営業の方にはそのような手厚い保険はありませんよね。

②2つ目は勤め先の健康保険制度や共済組合制度からいくら給付金が出るのかという確認です。同時に、毎月の医療費の上限を知っておくことも必須ですよね。概ね2ヶ月後に上限額を超えた分が給与支払い口座に戻ることが多いようです。

③3つ目は、毎年1月から12月までにかかった医療費を計算して、2月16日から3月15日までの間に所得税の確定申告を行うものです。

  • 1年間に薬局や病院の窓口で支払った金額を計算する
  • そこから生命保険や社会保険などで補填される金額を引いて、差引金額を出す
  • 1年間の所得金額に0.05をかける
  • 0.05をかけた金額と10万円、どちらか少ない金額を差引金額から引く
  • その額が、医療費控除として申告できる額になります

年収450万程度、年間の医療費の支払い(差引金額)が30万円程度の場合、約1万円の所得税が戻ってくるようです。これを30年続ければ、30万円返ってきますから、決して馬鹿にならない数字ですよね。

 

7.収入を増やすことを考える

Mac コーヒー テーブル

無理ない範囲で少額から稼ぐ

1から3の方法を実践してみても医療費が出せない場合、最後は思いきって収入を増やす方向へ舵を切る方もおられるようです。「遊ぶために働く!」というよりは、「薬代を稼ぐ!」と割り切って仕事をする感覚なのでしょうか。在宅で治療している方であれば、パソコンを使ってライターやデザインのお仕事をしたり、外に出られるくらい回復しつつある方ならば、短時間のパートに出るという方法がありますよね。中には家の外に出ることで気分転換ができたり、生活リズムにメリハリが出てきた!という方もおられるようです。

もちろん、フルタイムで全力で働くというのではなく、4〜5万円の薬代が稼げればいいという感覚で、決してストレスをためず寝れば疲労回復する範囲内で働くことが大事なようです。午前中は自宅でゆっくりして午後に数時間働き、夕方から夜までに仮眠を取れるようなリズムならば、無理なく働くことができますよね。なかには仮想通貨のトレードを専門にしたり、株やFX、投資信託を始める方、金銭的に余裕のある方は不動産投資をするなど、自分が動かなくてもお金が入ってくる方法を探す方もおられます。

また、リウマチが発症する前はフルタイムで働いていて、退職後に発症してしまったという方には「一度仕事を離れた後の再就職の辛さ」が大きいようです。生活のリズムも戻さなければなりませんし、通勤のストレスもありますよね。そんな方は、これまでの自分のキャリアや強みを生かすことのできる短時間ワークから始める方が多いようです。「職場の理解がある事」「ストレスが少ない事」「体力的に長続きする事」を条件に探していきたいものです。

 

8.できること・できないことを伝える

スキンシップ 手 愛

スキンシップは最大の愛情と気遣い

リウマチの診断を受けた方と一緒に働くことになった時、

  • 「何ができないんだろう?」
  • 「何ができるんだろう?」
  • 「仕事を頼んでもいいのだろうか?」
  • 「何処が痛いのかな…?」

はっきり言葉に出しては聞けないけど、心の中で疑問に思う方は多いようです。どこか遠慮した関係やふとした瞬間に相手を観察して探ってしまうような関係になってしまうことがあるといいます。

一方でリウマチの方も、

  • 「仕事を続けられるのだろうか?」
  • 「リウマチであることを伝えたら昇進が遅れるかも」
  • 「通院の際はなんといって休暇を取ろうか…」

仕事をこなすこと以上に職場での人間関係に対する不安も持ち合わせているようです。できれば周囲に知られずに、これまで通り仕事を続けたいと考える方も大勢いらっしゃいますよね。しかし、自身がリウマチであることは隠すことではないといいます。ちょっとした重いファイルを持つときに手をかばうようにして抱える瞬間の違和感は周囲にも伝わりますし、体調の変化に苦しむ姿は誰の目にも明らかですよね。

また、治療方針が決まり薬を飲み始めたばかりの方は、体に合う治療薬が見つからず、痛みを抱えたまま出社します。そんな時、自分から「痛い」とは言い出せず周りに悟られまいとしています。そんな時は思い切って周りの方から「どういう動きをした時に痛むの?」「痛む場所はどこ?」「どのくらいの物が持てるの?」と聞いてみることだと言います。

周囲から自分の体について尋ねられることで、リウマチの方は自分が職場に受け入れられたと瞬間的に感じるようです。双方にとって重要なコミュニケーションの一歩目ですよね。もちろんご本人から、自分はリウマチであるとの告知があって初めて可能となることですが…この会話を経て、本人のできること・できないことがわかり、それを解決するにはどのように業務を分担すれば良いかという段階に進むようです。

 

9.通院予定を周囲にオープンにする

病院 看板 大学病院

仕事を続けるために不可欠な通院治療

自分自身がリウマチと診断されたことを周囲に伝えたのち「自分はどのくらいの頻度で通院するのか」について、ともに仕事をするチームのメンバーに伝える必要がありますよね。治療方針が決まるまでは短いスパンでの受診となるようですが、治療方針が決まり投薬が始まった後の定期通院は、仕事との兼ね合いを図りながら決めることができます。

生物学的の注射や点滴を病院で受けている方は、週に1回、2週に1回、3週間に1回など、使う薬の種類と効き目を見極めながらの通院になるようです。一方で、主治医から自己注射が認められている方は、4週間に1回、6週間1回と比較的長いスパンでの受診となるようです。

どうしても体調がすぐれない場合の急な休暇を除き、受診のサイクルを伝えることは、周囲の安心・信頼につながります。万が一、当日急に休むことになっても、周囲の理解を得られやすい状況を作ることはどんな職場にでも通じる心構えですよね。休むことに神経を使っていては、自分の体との対話がおろそかになってしまいます。

また、周囲から通院の話題を出すことは、休むことに対する本人の罪悪感を減らすことにもつながると言います。今の日本では、いくら有給休暇が残っているとはいえ、周囲が忙しそうにしているのに自分だけが休みを取ることは「悪」とみられることが多いですよね。これを解消するには、2週に1回などとペースを決めて、有給休暇を消化するようなサイクルを作ることがいいと言われます。そのためには主治医に体と仕事の状況を説明し、「定期的に休みを取ることで仕事を続けられる」旨、診断書などに書いてもらうことも一つの方法だと言います。

初めのうちは周囲から白い目で見られてはいても、普段の何気ない会話の中で「うちの仕事は皆でフォローできるから、明日は休んでも大丈夫だよ!」という会話が出てくれば、本人も周りも気が楽になりますよね。

 

10.休憩時間や一杯のコーヒーを共にする

キャンプ 焚き火 ポット

疲れる前のコーヒーブレイク

仕事が始まったら、仕事を進めるにあたって特段の配慮をする必要はないといいます。ここで下手に相手を気遣ってしまうと、逆に仕事に対するモチベーションを下げてしまう事にもなりかねませんよね。

リウマチの方はたいていの方が「頑張り屋」「よく気配りのできる人」「頭のいい人」であると言われます。それゆえ、痛みを抱えたまま出社しても自分のことはさておき、献身的に周囲のことを気遣う方が多いようです。そんな時に「気を使わなくても大丈夫だから」と周囲に言われても、本人の中では「これくらいは普通のこと!」と感じている場合が多いのですれ違いが生じてしまいますよね。

一緒に休憩を取ることができるようであれば「少し休もうよ。コーヒーでも飲みに行かないか?」と声をかけたり、「そろそろ終わりにしようよ」「先に帰って大丈夫だよ」の一言が、本人の気持ちを楽にするようです。リウマチの方に限らず、周囲に気を使って残業をするということは、日本の企業ではよく見受けられますよね。リウマチの方にとって、夜遅くまでの残業は翌日にかなりの疲労を持ち越すといいます。少しでも早く帰って体を横にしたいというのが本音です。そんな時、周囲の側から声をかけることで本人は安心して帰ることができるようです。

何気ない一言を交わし合うということは、非常に難しい作業ですよね。言葉に出してしまう前に、自分の中でためらってしまったり相手の気持ちを考えてしまったりと、一歩踏み出せないことが往々にしてあります。そんな時は、「営業マン」になり切ったつもりで声を掛け合うことが効果的であると言います。ただでさえ原因不明の病気であるのに、相手を気遣う言葉までが重すぎるものであるなら、重い雰囲気になってしまいますよね。「フランクに、そしてしっかりと相手を気遣う」ことでお互い心地よいコミュニケーションをとることができれば嬉しいですよね。

 

11.共通する会話を楽しむ

通勤 列車 夕方

リウマチには辛い満員列車

この声がけは、リウマチの方に限らず職場の全員に共通する話題ですよね。誰だって朝の満員電車は辛いものでしょうし、辛くてもなかなか言葉に出す機会はありませんよね。こんな時こそ、リウマチの人の朝の辛さを周りに想像してもらうチャンスであると言われます。

個人差はありますが、リウマチ初期には朝の関節のこわばりが厄介なものとなります。治療薬が見つかるまでは、このこわばりのために様々なストレスが発生することになります。

  • 朝の支度が思うようにいかない
  • ベッドから起き上がるのが大変だ(体が沈んでいくようだ)
  • 化粧に時間がかかる
  • 満員電車が辛い
  • 立ちっぱなしで足の関節が痛む
  • ヒールが履けない
  • バッグやつり革を持つ手が痛む/肩の関節が痛む
  • 朝晩の寒さが体にこたえる
  • どうしても体が温まらない

そんな時に電車に乗り遅れたり、遅刻しそうになってしまうとストレスをさらに増幅させ、ご自身が追い込まれてしまいます。ともに働くメンバーにも迷惑をかけてしまうかもしれませんよね。

一般的に、リウマチの方にとって時間ギリギリの行動は禁物であると言われます。リウマチでない人よりもさらに余裕を持って行動することで、自分のペースで準備や仕事を進めることができると言います。その時々の自分にとって無理なく、しっくりくるペースを常に守ることで、毎日のお仕事が快適なものになるようです。また、在宅勤務やフレックス制の広がりに伴って、朝の出社時間を少し遅らせたりと労務管理の部署に掛け合って工夫する方が多いようです。その際、診断書の提出が効果的であるようです。

いずれにしても、リウマチの方もそうでない方にも「共通する話題」を出すことがポイントのようです。天気や服装、化粧、入浴のこと、美容のことなどを話題にすることで、お互いの状況を知り得て、100%の理解はできなくても相手の痛みを想像することにつながるようです。

 

12.振られた仕事はまず受ける

Mac キーボード USキー

時には辛いこともあるタイピング

オフィスの中で過ごしている時、薬が効いているリウマチの方の大変さは周りから見てさほど感じないといいます。「手がない」「足がない」「車椅子である」など外から見てもすぐにわかる病気ならば理解は得られやすいのでしょうが、リウマチは体の内部の免疫疾患です。大変さは本人にしかわからない病気であると言われる所以です。

多くのリウマチのオフィスワーカーが大変なことを挙げてみました。

  • 夏のエアコンがキツイ
  • サンダル履きだと足元が冷えて足の甲が痛む
  • 手首の内側がピリピリして指が曲げられない
  • しゃがんだり立ったりする動きがキツイ
  • 昼休みが短くて、体を横にする時間がない
  • とにかくだるい(体が沈むようだ)
  • A4のコピー用紙を包装紙から片手で取り出すのがキツイ
  • 厚めのドッジファイルを棚から片手で取り出すのがキツイ
  • 指サックをつけて紙をめくるのがキツイ
  • 第2関節が痛くてタイピングがキツイ

ぱっと見はリウマチでない人と何も変わらない ーでも話を聞いてみるとリウマチの治療をしていた/上司も同僚も知らなかったー よく聞く話であると言います。そんな状況で「わたしはこれができません!」と一方的に伝えてしまっては、「そうなの?できそうだけど…」とどこか角が立ってしまうことが多いようです。

人間関係を円滑にするにあたって「自分ができること・できないことを周囲に伝える」のはとても重要なことですよね。しかしそれ以前に周囲は、相手がリウマチであると知った瞬間から「何をどこまで頼んで良いのか」という迷いが大きくなり、仕事を振ることをためらうことが多いようです。その結果、様子を観察したり遠慮がちになったり、それが本人にも伝わります。この状況を打開するには「私への仕事はこれまで通り与えてください。どうしてもできないことは誰かに代わってもらうことを希望します」と伝えることがベストであるようです。「振られた仕事はまず受ける」というスタンスですよね。

丸木橋 橋 苔

自ら向こう岸に渡ることで相手からの見方が解る

最後に…

ここまでの長文をお読みくださいまして、本当にありがとうございます。

治療薬に対する正しい知識を身につけること、家計の見直しや増収で経済的な不安を乗り越えること、病気を理由としない人間関係を構築することで、リウマチとの長い付き合いを少しでも楽にしていきたいものです。

特に人間関係については、リウマチの方を周囲がどのように見ているのか、という他者からの視点に切り替えることでこれまでの人間関係を見直す大きなチャンスですよね。そこで作られた関係性は、一生涯続くような本当に大事な人間関係になるのかもしれません。

以上、
「リウマチの方が治療薬の不安・経済的不安・人間関係の不安を乗り越える12の方法」でした。
最後までお読みいただき、ありがとうございました。